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Refus de soin : Géroscopie 12 juin 2026 ((1)

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Derrière les refus de soin (épisode 1 / 2 )
 Entretien avec Delphine Dupré-LevêqueDocteure en anthropologie, spécialiste en gérontologieAuteure de "Viens chez moi, j'habite dans un Ehpad" (Ramsay éd.)Présidente fondatrice d’ILEX Formation & Consulting

En Ehpad, les équipes sont quotidiennement confrontées à des refus de soin. Que révèlent ces refus ?Le refus de soin n'est jamais un simple contretemps organisationnel. Il constitue un fait clinique, relationnel et éthique majeur, parce qu'il met en tension la volonté de protéger, l'obligation d'accompagner et le respect de la liberté de la personne âgée. S'il désoriente autant qu’il épuise les équipes, c'est aussi parce qu'il renvoie à une réalité plus profonde : dans un quotidien institutionnel très organisé, refuser peut devenir pour les personnes les plus vulnérables l'un des derniers espaces où elles exercent encore un pouvoir sur leur corps et leur vie.Même si à ce jour, il n'existe pas de statistiques nationales consolidées permettant d'affirmer combien de personnes accompagnées refusent un soin chaque jour, en Ehpad, c’est un phénomène fréquent et récurrent dans la pratique gériatrique quotidienne. Les quelques travaux qui existent constatent que les situations de refus concernent environ 30% des résidents ce qui montre l'ampleur du phénomène au sein des Ehpad. Selon vous, quand il dit « non », que veut exprimer le résident ?Réduire le refus de soin à une opposition ou à une mauvaise volonté est une erreur. Chez la personne âgée accompagnée quotidiennement par des professionnels à domicile et encore plus lorsqu'elle vit en institution, le refus peut exprimer une douleur non dite, une peur, une fatigue extrême, une incompréhension de la situation, une atteinte cognitive, un vécu d'intrusion ou encore un besoin de reprendre la main sur un quotidien devenu largement décidé par d'autres. Il ne dit donc pas seulement « non au soin » ; il dit parfois « non à la précipitation », « non à la contrainte », « non à la douleur », ou encore « non à l'effacement de soi » .Cette lecture est essentielle notamment en Ehpad, où les soins s'inscrivent dans la répétition : lever, toilette, habillage, prise médicamenteuse, repas, mobilisation. À force de routines, le soin peut être vécu comme une succession d'actes imposés si l'on ne prend pas garde à préserver des marges de choix. Dans ce contexte, le refus devient parfois la dernière manière, pour le résident, de rappeler qu'il demeure un sujet avec toute sa singularité et non l'objet d'une organisation qui n’est pas la sienne. Ce « non », c’est donc son dernier « pouvoir » contre ce que le résident peut parfois même vivre comme une forme de maltraitance ?Dire que le refus de soin est parfois le seul pouvoir restant des personnes âgées dépendantes ne relève pas d'une formule provocatrice : c'est une manière de nommer une réalité, voire dans certains cas une maltraitance institutionnelle. Lorsqu'une personne ne choisit plus son heure de lever, dépend d'autrui pour sa toilette, ses déplacements, ses traitements ou son alimentation, la possibilité de dire non peut constituer son ultime pouvoir restant.Le refus protège parfois une identité menacée. Il peut traduire le souhait de rester maître de sa vie, de son intimité, de son image corporelle, de ses habitudes, de ses croyances ou de ses priorités existentielles. Une personne qui refuse une douche, un médicament ou une hospitalisation ne rejette pas nécessairement l'aide en bloc ; elle cherche parfois à poser une limite, à retrouver une cohérence interne, ou à faire reconnaître un choix qui lui échappe de plus en plus dans les autres domaines de sa vie.Comprendre cela change profondément la posture soignante. Le professionnel ne se situe plus seulement face à un comportement à corriger, mais face à une parole à déchiffrer. Cette bascule, limite le risque de bras de fer et recentre le soin sur ce qu'il devrait toujours être : une rencontre, un accompagnement, un apaisement. Le refus est-il monolithique ?Evidemment non : le refus de soin n'a pas une seule figure. Il peut être explicite, avec une opposition verbale claire, ou au contraire s'exprimer par des gestes d'évitement, de repli, d'agitation, de crispation, de fermeture des lèvres, une de fuite du regard, etc. Pour les personnes vivant avec une maladie d'Alzheimer ou d'autres troubles neurocognitifs, la frontière entre refus conscient, peur, non-compréhension, agnosie ou réaction défensive est parfois difficile à établir, ce qui impose une grande prudence interprétative.Le refus peut aussi être ponctuel ou répétitif. Certains résidents refusent seulement à certains moments de la journée, avec certains intervenants, ou dans certaines conditions environnementales : bruit, précipitation, changement de repères, douleur lors des mobilisations, sentiment de dépendance, fatigue, etc. D'autres développent un refus plus durable, qui oblige à réinterroger le projet de soins lui-même et la balance bénéfices-risques des interventions proposées. La semaine prochaine, dans le volet 2/2 de cet entretien : ce que l'équipe doit rechercher, respecter sans abandonner, le vrai problème : l'épuisement des équipes, prévenir l’usure et gagner du temps.