Derrière les refus de soin (épisode 2 / 2 )

Entretien avec Delphine Dupré-Levêque
Docteure en anthropologie, spécialiste en gérontologie
Auteure de "Viens chez moi, j'habite dans un Ehpad" (Ramsay éd.)

Présidente fondatrice d’ILEX Formation & Consulting
 
Quand elle fait face à un refus de soin, comment l’équipe soignante peut-elle réagir ? Que devrait-elle rechercher ?

Avant toute réponse, il faut observer. Un refus n'a pas le même sens selon qu'il survient de manière brutale chez une personne habituellement coopérante ou qu'il s'inscrit dans une histoire relationnelle déjà marquée par l'opposition. L'équipe doit analyser les circonstances précises : quel soin est refusé, à quel moment, avec quel professionnel, dans quel état physique et psychique, et avec quels signes verbaux ou non verbaux associés.

Cette phase d'évaluation doit faire rechercher plusieurs causes possibles. La douleur est une hypothèse majeure, notamment lorsqu'elle n'est pas verbalisée. Il faut aussi penser à la dépression, à l'anxiété, au syndrome confusionnel, aux effets indésirables médicamenteux, à une déshydratation, à une fatigue extrême, à une atteinte sensorielle, à un trouble neurocognitif, ou à un contexte relationnel devenu insécurisant. En d'autres termes, le refus ne doit jamais être isolé de l'état global de la personne.

Oui, et ce droit au refus de traitement fait partie des libertés fondamentales de la personne soignée. Le cadre légal français rappelle que toute personne majeure peut refuser un traitement, après avoir reçu une information adaptée sur ses conséquences, et que cette volonté doit être respectée. En Ehpad, ce principe ne dispense pas les professionnels de leur responsabilité ; il leur impose au contraire d'informer, de réévaluer, de tracer et de rechercher des voies d'accompagnement proportionnées.

Respecter un refus ne signifie donc ni céder immédiatement à toute opposition, ni abandonner la personne à elle-même. Cela signifie prendre le temps de comprendre, de reformuler, de proposer autrement, de différer si nécessaire, de consulter l'équipe, le médecin, la personne de confiance ou les proches lorsque cela est pertinent. Le cœur du travail ne consiste pas à « faire quand même », mais à maintenir une alliance de soin malgré la résistance exprimée.

Derrière de nombreux refus de soin se joue en effet aussi une autre réalité, moins souvent nommée et pourtant centrale : l'épuisement des professionnels. À force de répétitions, d'oppositions quotidiennes, de manque de temps, de sentiment d'échec et d'injonctions contradictoires, les équipes peuvent se décourager, se sentir impuissantes et glisser vers une véritable usure professionnelle. Ce n'est donc pas seulement le refus des personnes accompagnées qui fait difficulté ; c'est aussi ce qu'il provoque chez les soignants en termes de fatigue psychique, de perte de sens voire-même de non-sens, d'irritation, de culpabilité et parfois de burn-out.

Lorsqu'un soin est refusé plusieurs fois dans la même journée, il mobilise du temps supplémentaire, désorganise le travail, augmente la tension dans l'équipe et donne parfois le sentiment d'une perte de temps, d’échec alors qu'il s'agit en réalité d'un temps clinique nécessaire. Sans espaces de soutien, cette répétition peut conduire les professionnels à écourter la relation, à vivre chaque opposition comme une remise en cause de leur compétence. La vraie question n'est donc pas seulement « comment faire accepter le soin ? », mais aussi « comment protéger les professionnels de l'usure produite par ces situations répétées ? ».

La formation est ici un levier majeur. Mieux comprendre les mécanismes du refus, savoir distinguer une opposition, une angoisse, une douleur, un trouble cognitif ou un besoin de maîtrise, permet aux équipes de retrouver des marges d'action. Une équipe formée perd moins d'énergie à lutter contre le refus, gagne du temps et de la qualité de vie, et améliore la qualité d’accompagnement qu’elle apporte aux résidents.

L'analyse des pratiques est elle aussi essentielle. Elle permet de dépasser les situations difficiles, de partager les vécus des professionnels, de repérer les mécanismes de découragement, d'éviter l'isolement et de reconstruire du sens collectif autour de la prise en soin. Dans ce cadre, le refus n'est plus vécu au niveau individuel, mais comme une situation complexe qui appelle un travail d'équipe, une réflexion clinique et des réponses ajustées.

Il faut le dire clairement : former les équipes et organiser des temps d'analyse des pratiques ne fait pas perdre du temps. Bien au contraire, cela évite une réelle perte de temps. Quand les refus sont mieux compris, voire anticipés et mieux tracés, les situations de blocage diminuent, les réponses sont plus cohérentes et les professionnels s'épuisent moins dans des confrontations stériles. Je le répète : ce travail améliore à la fois la qualité de vie des soignants, la qualité de vie au travail et la qualité de l'accompagnement proposé aux résidents.

Autrement dit, investir dans la formation, la supervision et la réflexion collective n'est pas un supplément de confort institutionnel. C'est une condition de qualité du soin, de prévention du burn-out et de fidélisation des professionnels dans des métiers déjà fortement exposés à la charge émotionnelle. En Ehpad, comme à domicile, mieux accompagner les refus de soin, c'est aussi mieux prendre soin de ceux qui soignent.